É Tetra: perfil no Instagram mostra que a lesão medular pode ser encarada com menos dor e de maneira descontraída

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Repórteres: Janaína Oliveira e Rafaela Gomes

 

Fotos: Janaína Oliveira

O jornalista Abrahão Ítalo Moraes Silva, de 33 anos, teve sua vida mudada radicalmente no dia 16 de junho de 2018, após ter a quinta vértebra da coluna cervical lesionada em um acidente de carro. A lesão medular categorizada como incompleta (quando há sensibilidade dos membros), colocou o Ítalo na condição de tetraplégico. Muitos desafios seriam enfrentados desde então, mas a esposa dele, a jornalista Camilla Quesada Tavares, de 29 anos, não desanimou com a situação e decidiu compartilhar a história do Ítalo com outras pessoas através do Instagram com o objetivo de levar um pouco mais de informação sobre a lesão medular. Atualmente o perfil registrado no dia 10 de março de 2019, como @e_tetraaa, possui mais de 1.500 seguidores.

Após o acidente, Ítalo passou 40 dias na UTI, sendo 30 dias em coma induzido. O período total de internação foi de três meses e durante este tempo, Camilla encontrou uma maneira descontraída de contar como ele estava: as It News. A ideia consistia em pequenos boletins informativos através do WhatsApp sobre o dia no hospital e o quadro de saúde do Ítalo, de maneira mais informal e – como ela mesma disse – descolada, para seus familiares e amigos próximos.

Com o fim de período de internação, iniciou-se o processo de tratamento intensivo que podem levar à recuperação do jornalista. Ainda não é possível afirmar o quanto ele poderá evoluir e estima-se que o período para que se possa declarar a evolução total do paciente é de dez anos. E o tratamento é caro: remédios de uso contínuo, terapia ocupacional, acupuntura, treinamento físico e muito mais, dependendo do quadro clínico. Foi assim que surgiu a ideia da Vakinha: uma plataforma online de doação de dinheiro. O valor atual arrecadado aproxima-se de R$40 mil , isto é, cerca de à 50% do estimado.

Os motivos para criar uma conta na rede social foram pontuais: levar informação e um pouco mais de esperança para quem passa por situações semelhantes, além de informar os doadores sobre o quadro de saúde do Ítalo. A rede social já mostrou efeitos positivos: muitas pessoas não só conheceram a história do dele, como também compartilharam a sua própria história e torcem pela sua recuperação. “A gente recebe mensagens de pessoas dizendo que estão torcendo por nós, estão rezando pela recuperação dele, e isso é muito bom. Acaba gerando uma rede de apoio”, contou Camilla.

O Ítalo já evoluiu bastante: movimenta os membros superiores, consegue ficar em pé e dar pequenos passos com auxilio de alguém. Atualmente, a rede social é uma peça relevante para o tratamento. Falar sobre tetraplegia mostrando que não é o fim do mundo e com bom humor é uma tarefa bem desenvolvida pela Camilla, sendo a única responsável pela movimentação de publicações na conta. Nessa entrevista ela conta um pouquinho sobre a idealização e a experiência com o É Tetra, apontando a necessidade do perfil em uma rede social sobre lesão medular e como tratou este assunto de maneira descontraída.

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Imperatriz Notícias: Por que divulgar o caso do seu esposo?

Camilla Quesada Tavares: Porque a gente acha que há pouca informação sobre a tetraplegia e lesão medular. Quando o Ítalo sofreu o acidente, eu fui pesquisar para saber o que fazia e se havia chances de recuperação, e eu encontrei poucas histórias de pessoas que conseguiram se recuperar, por exemplo;. Quando você está numa situação dessas, você quer saber “quem passou por isso faz o que?”. Eu tive que lidar com muita coisa burocrática, tive que descobrir muita coisa. Imaginei que criar o Instagram seria uma forma de ajudar pessoas que eventualmente passassem pelo mesmo problema. A minha ideia era tentar compartilhar um pouco do que a gente vem aprendendo e mostrar para as pessoas que não é o fim do mundo. Tentar trazer um pouco mais de esperança para quem está vendo. E foi bacana porque a gente já recebeu muitas mensagens de pessoas que acharam o perfil por acaso e se identificaram com a história, ou que já passaram por isso e gostariam de saber mais sobre os tratamentos, ou se o Ítalo entrou em depressão. Muita gente apareceu querendo contar a sua história e ouvir mais sobre a nossa história. Pode ajudar outras pessoas, não quer dizer que a pessoa não vá sofrer, mas cria uma espécie de apoio.

IN: Esse feedback positivo ajudou vocês de alguma forma?

CT: Ajudou, porque quando eu dei a ideia de criar o perfil ele ficou com receio por conta da exposição, mas aos poucos foi percebendo a importância do compartilhamento de informações, pois também é jornalista. Quando começaram a aparecer os depoimentos ele deu mais importância para a rede social e viu que a história dele poderia ajudar outras pessoas. Ele ficou muito feliz de ver a quantidade de gente que manda mensagens. Nós tivemos um feedback não só de pessoas em situações parecidas com as nossas, mas de conhecidos e pessoas que encontraram a nossa história, gostaram e mandam mensagens de apoio, dizem que estão orando por nós e isso nos dá muito gás.

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Prints retirados do perfil @e_tetraaa

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IN: Como foi a escolha do nome?

CT: Foi uma escolha minha. Eu queria que remetesse a algo positivo e fugisse do estereótipo ou clichê de superação. Sempre quis tratar o perfil da maneira que eu tratava as It News, meio descontraído ou descolado. Me perguntaram como eu tinha cabeça para pensar nessas coisas, mas eu penso que a situação já é difícil, se eu for tratar com mais peso se torna insustentável. Tetraplegia é uma péssima palavra, então a gente foi tratando como tetra. Acaba remetendo também ao futebol, por conta do bordão da Copa de 1994, e nós dois gostamos de futebol, inclusive sempre que algo dava certo nós falávamos “é treta!”. Então eu quis que se chamasse É tetra porque remetia a tetraplegia, mas não de uma maneira automática, era descontraído e também refletia alegria e conquista. Para mim tira um pouco do impacto.

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IN: Da data do acidente, para a data de criação do Instagram há um intervalo de nove meses. Por quê a demora?

CT: Primeiro pelo tempo de internação, que foi de 90 dias. Segundo porque, até então, nós tínhamos recurso próprio para custear o tratamento. Nós pagamos tudo no particular, ainda não conseguimos nada pelo plano. Mas eu vi que o dinheiro não ia dar, então eu pensei em fazer uma Vakinha. No começo ele também ficou com receio “poxa, vamos pedir dinheiro para as pessoas?”, mas eu falei “ou a gente faz a Vakinha ou você para o tratamento”. Muita gente já tinha se oferecido para ajudar, mas naquele momento nós não estávamos precisando e muita gente não sabe como ajudar. Eu falei para ele que o máximo que ia acontecer era a gente não conseguir nada. Eu já tinha a ideia de criar um Instagram, mas nunca tinha parado pra amadurecer isso, a própria médica dele já tinha dito que nós tínhamos informações que poderiam ajudar outras pessoas. Então eu pensei em unir duas cosias: a informação e a prestação de contas. Quem doou poderia ver como está o tratamento, a evolução dele. Então acabou que o perfil na rede social nasceu junto com a conta na plataforma de doações para que as pessoas possam saber o que aconteceu com o dinheiro doado. Ninguém me cobrou, mas eu vi essa necessidade.

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IN: Depois que a conta na rede social foi criada existiu o receio de postar alguma coisa?

CT: A única coisa que eu fiquei mais receosa foi o vídeo do acidente. Mas depois nós resolvemos postar também para mostrar que, por mais que a pessoa não tenha nenhum machucado visível, é importante não mexer numa pessoa que acabou de sofrer um acidente, porque não dá pra saber as lesões internas. O ítalo, por exemplo, não tinha grandes lesões visíveis.

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IN: Como foi feito o cálculo do valor final da Vakinha?

CT: Eu fiz um cálculo para um ano de tratamento com base nas coisas que a gente já gasta no dia-a-dia, como o cuidador e os remédios.  Inclui outros tratamentos que ele vai ter que começar a fazer como natação, para ajudar no condicionamento físico, terapia ocupacional, entre outros que eu já sabia quanto custavam e isso dá em torno de sete mil reais por mês. Então eu multipliquei esse valor por 12 meses, e o valor corresponde a R$ 78 mil. Pensei, já que nós vamos precisar pedir ajuda, que seja pelo menos o calculo de um ano. Hoje a gente já conseguiu arrecadar 50% desse valor, porque além das doações pela vakinha também foram feitas doações através da conta bancária do Ítalo.

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IN: Vocês visam outras formas de arrecadação?

CT: Não, mas alguns amigos já ofereceram os seus serviços para que a gente faça eventos com toda a verba revertida para o tratamento. Além disso, alguns serviços que constam na descrição da Vakinha nós já conseguimos; o treino de condicionamento físico ele está fazendo com um personal trainer que ofereceu seus serviços.

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IN: Então vocês contaram com serviço voluntário para ajudar vocês? Isso aumentou depois do Instagram ou são pessoas já os conheciam?

CT: Sim, nós temos muitos amigos e o ítalo é um cara muito querido na nossa cidade. Amigos que estudaram com ele há anos se mobilizaram para ajudar, pessoas que ele conhecia, mas que tinha muito tempo que não se falavam, gente que só ficou sabendo do acidente pela Vakinha, amigos de infância, e algumas pessoas que a gente nem conhece se engajaram e isso é muito bom. Ver a solidariedade das pessoas nesses momentos, em um mundo quase sem esperança, ainda conseguimos ver que muita gente quer fazer o bem pro outro. Então tem voluntariado tanto do internet quanto de pessoas que já nos conheciam.

IN: Vocês receberam algum comentário negativo sobre a página?

CT: Não. Eu acho que as pessoas têm um pouco de receio de falar mal de tetraplégicos, elas imaginam que se falarem alguma coisa Deus vai castigar. Até o momento esses comentários ainda não apareceram, mas nós estamos preparados para lidar caso apareça.

IN: Para que sejam definidas exatamente as sequelas de uma lesão são no mínimo dois anos. Vocês pretendem ficar com o Instagram apenas dois anos ou tem plano de continuidade?

CT: A minha ideia é continuar com ele para sempre. Até porque os médicos precisam de dois anos para dar um prognóstico mais fechado, ainda existem muitos avanços entre dois e cinco anos. O Ítalo ainda vai fazer um ano de lesão e já teve muita evolução e ainda tem muita coisa para acontecer e achamos que isso merece ser compartilhado.

 

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