Repórteres: Janaina Cunha e Júlio Araújo
Fotos: Júlio Araújo
As pessoas com o Espectro do Autismo adquiriram muitos direitos desde que a Lei nº 12.764/12, foi sancionada em 2012 no Governo da então presidenta Dilma Rousseff. A lei assegura que as pessoas com o transtorno estão incluídas na Legislação de pessoas com deficiência obtendo assim os mesmos direitos como acesso à educação inclusiva, direito a passagem interestadual gratuita, descontos de 80% em passagens aéreas ou até mesmo isenção total do valor para os acompanhantes dos autistas.Além disso a Constituição Federal de (1988) assegura que pessoas com deficiência ou o representante legal têm direito de adquirir veículos com 30% de desconto, por conta da isenção de impostos como o IPVA e o ICMS.
Uma dessas conquistas é a aprovação do projeto de lei 05/2019 apresentado pelo do vereador Adhemar Freitas Júnior (PSC) e aprovado por unanimidade pela Câmara de Vereadores de Imperatriz na seção do dia 02 de abril de 2019.O projetodemanda aos estabelecimentos públicos e privados de Imperatrizque incluam em placas de atendimento preferencialo símbolo mundial do autismo. O artigo 2º da lei considera como estabelecimentos privados –instituições financeiras; supermercados; farmácias; cinema; lojas e similares.
A data para a apresentação do projeto foi escolhida em virtude de ser o dia mundial de Conscientização do Autismo instituída em 2007 pela Organização das Nações Unidas (ONU).Diante da importância social a lei foi sancionada no dia 16 de abril de 2019pelo prefeito Assis Ramos com o prazo de 90 dias para entrar em vigor a partir da data da aprovação. De acordo com a presidente da Associação dos Familiares e Amigos de Pessoas com Autismo de Imperatriz (Afagai), Ester Cristina da Silva Sousa, Imperatriz é a primeira cidade do Maranhão a aprovar a lei.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), a população de autistas vem aumentando, estima-se que há 70 milhões de pessoas com oTranstorno do Espectro do Autismo (TEA), no Brasil esse número corresponde a 2 milhões de indivíduos. A estimativa é que uma em cada 88 crianças apresenta características de Espectro Autista,com maior quantidade de diagnósticos em meninos. O autismo afeta a capacidade de interação social do indivíduo.
A presidente da Afagai, Ester Cristina, conta que há cinco anos recebeu o diagnóstico do filho Heitor Souza Reis.A motivação para enfrentar as barreiras envolvendo a causa surgiu a partir do diagnóstico do filho de quem fala emocionada.Há dois anos está atuando na luta pelos direitos das pessoas com o autismo, segundo ela todos os dias recebe mensagens de mães pedindo ajuda sobre os procedimentos para atendimento a respeito do autismo. Ester foi escolhida para representar a entidade pelos pais das crianças e adolescentes que fazem parte da instituição.A mãe de Heitor relata na conversa, momentos dos quais teve que enfrentar o preconceito das pessoas em relação a condição do filho.
A instituição existe a 10 anos e atua na orientação e conscientização dos direitos dos autistas.Apresidente menciona na entrevista que como não possuem uma sede própria, as reuniões e eventos são realizadas na casa da mesma ou de um pai membro da entidade. O desejo de Ester é conseguir uma Clínica Escola que atue na assistência para crianças, jovens e adultos.
Engajada na busca por qualidade de vida e assistência para cerca de 90 crianças e adolescentes que fazem parte da instituição, Ester Cristina fala sobre as dificuldades enfrentadas pelas famílias e sobre a importância da aprovação da lei que regulamenta o atendimento preferencial para os autistas.
Imperatriz Notícias (IN):Agora que a lei já foi sancionada pelo município, o que vai melhorar para vocês a partir do momento que o símbolo do autismo estiver incluído nas placas?
Ester Cristina (EC): O autismo é uma deficiência não visível, então quando chegamos em uma fila preferencial, ficam olhando da cabeça aos pés, procurando o defeito e como não acham, as pessoas acham que estamos na fila errada. Vai melhorar a questão do atendimento, porque é válido tanto para bancos, supermercados e principalmente nas clínicas, pois como na maioria o atendimento é pela questão de ordem de chegada e prioridade, vai ser melhor. Iremos dizer que a pessoa tem autismo e na placa vai estar lá o símbolo. Sem contar também que é uma forma de conscientização, quando a pessoa ver o símbolo do autismo na placa e vai querer saber do que se trata.
IN: Em Imperatriz qual é a maior dificuldade enfrentada por essas famílias para garantir direitos?
EC: É a educação. É no que eu mais escuto de reclamação é na questão da educação. Me mandaram o contato de uma mãezinha que o filho dela estava sem ir para a escola, porque ele tinha os sinais, mas não tinha o laudo.
IN: Como funciona a associação?
EC: Como o autismo não é diagnosticado na mesma hora, só recebemos a criança ou adolescente que realmente tenha o diagnóstico. Para fazer os direitos acontecerem, não adianta só falar que a pessoa tem autismo sem ter nenhuma forma de comprovar que ele tem. Então, a gente conversa com esses pais, pergunta se a criança tem realmente autismo ou só os sinais. Caso a criança tenha mesmo, como não temos sede ainda e nem CNPJ, colocamos essas mães e pais no nosso grupo de WhatsApp. Ainda estamos em processo de abertura, quando a associação estiver realmente legalizada, vamos começar a cadastrar essas mães.
Quando os pais falam que não têm nada do filho, nós orientamos eles a irem no CAPS IJ primeiro, para fazer o laudo da criança ou do adolescente, porque precisa de um laudo, um documento para comprovar que a pessoa tem autismo. Para fazer uma carteirinha, precisa do laudo, então falamos para ir no CAPS IJ, solicitar esse laudo e levar lá no Centro de Referência da Pessoa com Deficiência (CRPD), para fazer o passe livre interestadual.
IN: Como é a realidade de uma pessoa com autismo aqui na cidade?
EC: É muita luta para um pai e mãe em questão de leis em Imperatriz, porque elas existem, mas o município não faz valer. Por exemplo, os cuidadores na educação. A lei diz para uma criança com autismo tem o direito a ter esse cuidador, só que estamos praticamente nas férias e algumas crianças estão sem ir para escola por conta disso.
IN: Quais são os serviços públicos ofertados aqui em Imperatriz para acompanhar os autistas?
EC: Tem o CAPS IJ, que tem todos os profissionais: fonoaudiólogo, psicopedagoga, psiquiatra, psicólogo, assistente social, terapia ocupacional, enfermeiro e educador físico. A maioria dos pais da Afagai fazem acompanhamento lá, mas também tem a APAE que pega crianças que possuem outras morbidades que vem junto com autismo, tipo retardo.
IN: Você sendo mãe de uma criança que tem autismo, quantas vezes você precisou recorrer as leis que garantem auxilio para o autista?
EC:Foram tantas…O que eu mais corri atrás foi a questão de escola, porque sempre negavam vaga para o meu filho, então no que mais recorri foi nessa questão da educação. Quando vamos fazer a matrícula, a gente nunca diz que tem autismo, porque se a gente disser, é automático. Já dizem que não tem vaga. No início do ano, tentei uma vaga para o meu filho em uma escolinha bem próxima a minha casa. Cheguei lá pela manhã e quem fazia as matrículas, que no caso é a diretora, não estava, mas a secretária me confirmou que ainda havia vagas e que eu deveria voltar pela tarde. Quando retornei e consegui conversar com a diretora, ela começou a me fazer uma série de perguntas e eu contei que meu filho é autista, com isso ela já me informou que não tinha mais vaga na escola. Depois disso, a diretora me mostrou a estrutura do colégio e começou a falar sobre as salas, que elas eram pequenas demais e que não tinha como ele ficar lá, falou um monte de coisas para que assim eu desistisse de tentar colocar ele naquela escola. Fui na Secretaria Municipal de Educação (Semed). A moça que me atendeu disse que não podia fazer nada, que eu tinha que esperar até o dia 11, não lembro se era janeiro ou de fevereiro, aí caso aparecesse alguma vaga em qualquer escola de Imperatriz, ela ia me encaminhar. Eu até questionei, disse para ela que não tinha como mandar ele para outro bairro pois ele não pega ônibus, mas ela respondeu que não poderia fazer nada, que só poderia procurar a vaga e encaminhar. Mas esse ano eu desisti e coloquei ele na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), não me arrependo de o ter colocado lá, porque ele aprendeu mais durante esses meses que está lá do que nos outros anos que ele passou em uma escola regular.
IN: Diante dessa situação de ver os direitos do seu filho desrespeitados. Qual foi seu sentimento como cidadã, como mãe e com enquanto representante da Afagai?
EC: Eu senti raiva e frustração, porque eu luto por um direito não só pelo meu filho, mas pelo direito de todos os autistas, ver que eu não consegui colocar o meu filho em uma escola por conta disso é uma tristeza enorme.
IN:Para você o que pesa mais na questão das dificuldades: é a falta de políticas públicas efetivas ou o preconceito das pessoas com quem tem autismo?
EC: Eu creio que seja o preconceito, porque aqui em Imperatriz e não só aqui, mas em qualquer lugar, tem demais e as pessoas julgam mesmo sem conhecer. Uma vez levei o Heitor na Beira Rio, nunca vou esquecer aquela cena e o que aconteceu ali, pois ele estava brincando no parquinho e um tempo depois começou a encher de crianças para brincar também. Mas ele começou a ficar agoniado, começou a gritar e eu fui pegar ele, mas ele saiu correndo e eu corri atrás dele, mas quando eu consegui pegar, ele caiu no chão e começou a gritar muito: tentava levantar ele, mas não conseguia. As pessoas se aglomeram perto e alguns começaram a filmar o menino no chão, gritando e chorando. Foi a última vez que levei meu filho na Beira Rio e isso aconteceu assim que foi inaugurada. Também não levo ele para shopping, por causa da luz e do barulho, ele entra em crise e eu deixei de levar porque as pessoas olham com preconceito, com julgamento e isso é ruim demais, a gente tentar levar o filho para passear, tenta fazer ele se socializar e as pessoas ficam olhando com aquele olhar de julgamento.
IN: O preconceito vem a partir do momento que a pessoa não tem um conhecimento do que realmente é o autismo, então como que a Afagai está trabalhando para esclarecer para a sociedade o que é e para quebrar esse preconceito também?
EC: Semprefazemos publicações no Instagram no Facebook, não só nos perfis da associação, mas de todos os pais e sempre conversamos – o povo diz que eu não falo mais de outra coisa, só falo de autismo. Mas no mês de abril é o período que a gente mais fala realmente, justo por ser o mês da conscientização.
IN: Hoje vocês estão lutando especificamente para conseguir o que para a associação?
EC: Estamos tentando conseguir uma Clínica Escola, alguns membros da diretoria da associação, alguns pais e três vereadores fomos em abril conhecer a de Araguaína. É um sonho trazer aquela clínica para cá e eu tenho certeza que a gente vai conseguir.
IN: Você disse que desistiu de colocar seu filho esse ano em uma escola regular por conta de todas as dificuldades e o município também parece não estar ciente que os suportes são necessários para que a criança possa estar inserida na sociedade. Pelo que se entende, o município tem se omitido nessa questão da educação. Como você enxerga isso de seu filho não está estudando porque o município não presta suporte para vocês, pais e filhos?
EC:Na clínica escola de Araguaína, eles trabalham a criança, o jovem e o adulto. Já aqui, em Imperatriz, pelo menos a criança e o jovem têm clínicas, mas o adulto não tem nada. Quando o autista chega aos 18 anos, tudo para, não faz mais terapia, não faz mais nada. Tem muito caso de autista maior de idade que só fica em casa. O que eu mais peço é que o município olhe para essas pessoas, porque a criança tem o CAPS IJ, mas o adulto não tem nada. Muitos autista possuem condições de trabalhar e até se sobressaem. Conheço um caso de um autista que morava aqui, mas que agora está em São Luís e faz Engenharia da Computação na Universidade Federal do Maranhão ele passou na ampla concorrência.
IN: Quem é o Heitor na sua vida?
EC: É tudo. Não aquela criança que eu imaginava que ia ser, mas sem o Heitor eu não sou nada. Eu esperava outro filho, uma criança diferente, mas foi o presente que Deus me deu.
